Convenzione:
 AssiSLA Onlus
Data:
 19/06/2017
Categoria:
Associazione Onlus
Sito web:
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ASSOCIAZIONE REGIONALE PER L’ASSISTENZA INTEGRATA CONTRO LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

AssiSLA Onlus si occupa dell’assistenza delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e delle loro famiglie, mediante la predisposizione di servizi di assistenza domiciliare medica ed infermieristica; la predisposizione e l’organizzazione di strutture di assistenza anche a distanza; la fornitura di assistenza psicologica e fisiatrica integrativa delle prestazioni del servizio sanitario; la formazione di figure professionali mediche e paramediche specializzate nella cura e nell’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie; la promozione della conoscenza della malattia presso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie coinvolte, le strutture sanitarie, la pubblica amministrazione e, più in generale, il pubblico, per mezzo degli strumenti educativi (quali ad esempio corsi accreditati per la formazione professionale permanente) ed informativi ritenuti più idonei.

Il paziente affetto da SLA soffre di una degenerazione progressiva del motoneurone centrale e periferico, con un decorso del tutto imprevedibile e differente da soggetto a soggetto, con esiti disastrosi per la qualità di vita oltre che sulla sua sopravvivenza.

Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell’articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un’estensione variabile, fino ad arrivare alla compromissione dei muscoli respiratori, quindi alla necessità di ventilazione assistita e in seguito alla morte.

La SLA in generale non altera le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali del malato.

La SLA è annoverata come malattia rara nell’elenco delle malattie croniche invalidanti stilato dal Ministero della Salute. Ciò significa chele persone affette da questa impietosa patologia, possono usufruire dei servizi relativi (esenzioni, riconoscimento dell’invalidità). Purtroppo però l’organizzazione dell’assistenza agli ammalati e i relativi esosi costi, gravano sulle spalle delle famiglie.

Per facilitare l’arrivo e la permanenza a Bologna di ospiti che abbiano una disabilità, il Centro risorse handicap, il servizio Informahandicap del Comune di Bologna, anche in continuità del progetto CARE sul turismo accessibile di cui è stato partner,  ha prodotto una scheda con le principali informazioni relative a:

  • Sportelli di Informazioni turistica
  • Fase di arrivo a Bologna: FF.SS e Areoporto
  • Trasporti urbani: bus, taxi, servizi speciali
  • Accessibilità Alberghi e Ristoranti
  • Case di accoglienza per familiari di pazienti ospedalizzati
  • Accessibilità Chiese e Musei
  • Accessibilità Biblioteche
  • Accessibilità Cinema e teatri
  • Accessibilità Manifestazioni fieristiche
  • Accessibilità Manifestazioni sportive: calcio e basket

 

Scarica la scheda

 

AssiSLA Onlus

phone 348 2616144 (Presidenza, Dr. Filippo Martone)

phone 370 3437405 (Segreteria, Giulia Florio)

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